Diritto all’oblio oncologico, cos’è e perché è importante la nuova legge: la storia di Lucia

Esclusa da un concorso pubblico perché un tempo malata di tumore. È quanto è accaduto a Lucia Palermo, giovane donna originaria di Caserta, che ha deciso di lanciare una petizione su change.org per chiedere che vengano riviste le norme sul cosiddetto “oblio oncologico”, raccogliendo in pochi giorni oltre 32.000 firme

Cos’è l’oblio oncologico e cosa dice la proposta di legge

Prima di proseguire nel racconto della storia di Lucia, è necessario fare un passo indietro e spiegare che cosa si intende quando si parla di “oblio oncologico”. Come spiega la Fondazione Veronesi, per diritto all’oblio oncologico si intende «il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica, nei casi di cui alla presente legge».

VEDI ANCHE Culture<strong>Michela Murgia e l’arte di vivere: un racconto personale</strong>

Il testo è tratto dalla proposta di legge approvata lo scorso 3 agosto alla Camera, un lavoro di ampio respiro che pare rispondere a obiettivi importanti, come quelli del Beating Cancer Plan, il piano europeo contro il cancro, che ha come obiettivo migliorare la qualità di vita di chi ha avuto un tumore, affinché «non solo sopravviva alla sua malattia, ma viva una vita lunga, soddisfacente e libera da discriminazioni e ostacoli ingiusti».

Il progetto di legge, risultato del lavoro di sintesi di nove proposte presentate da vari partiti e dal CNEL, stabilisce dunque per i malati oncologici il diritto di mantenere la privacy sulla malattia in ogni circostanza, trascorso un periodo ritenuto congruo dalle terapie, perché non rilevante. Approvato in Commissione Affari sociali il 26 luglio, il 3 agosto ha ricevuto anche il via libera dalla Camera, e dovrà adesso passare anche in Senato.

La nuova legge sancirà dunque il diritto all’oblio oncologico, ovvero il diritto di non fare menzione della malattia, dopo dieci anni dal termine delle cure e senza episodi di recidiva per gli adulti, dopo cinque anni per i tumori insorti prima dei 21 anni d’età. Questo comporta che della malattia possa non essere fatta menzione sia ai servizi finanziari e assicurativi, sia nel mondo del lavoro (compresi concorsi e formazione professionale, inserimenti, servizi, carriere e retribuzioni) sia sul fronte delle adozioni e dell’affidamento di minori.

Il racconto di Lucia Palermo: «Guarita dal cancro, esclusa da un concorso pubblico»

È qui che si torna, quindi, alla denuncia e all’appello di Lucia Palermo. Che lanciando la sua petizione ha raccontato di essere stata costretta a rinunciare al suo sogno non a causa della malattia in sé, quanto piuttosto per averla avuta.

«Ho avuto un cancro al seno nel 2021. Operata d’urgenza, sono poi stata sottoposta a chemioterapia e radioterapia noadiuvante (cioè per pura prevenzione). Oggi seguo la terapia ormonale e sto bene - spiega - Ho partecipato ad un concorso pubblico per “psicologo nella Guardia di Finanza”. Dopo anni di studio, master e impegno speso per coronare questo sogno, sono stata giudicata non idonea perché ho avuto un tumore in attuale stato di follow up. Io per limite d’età non potrò più partecipare, ma a distruggere il mio sogno non è stata la mia malattia. Bensì un decreto, a cui il bando fa riferimento, che equipara chi sopravvive al cancro alla mammella a chi è ancora malato. Ritenendo quindi il post-cancro incompatibile con la vita militare».

«Se ho superato tutte le prove mediche, psicoattitudinali e fisiche, e se ci sono diversi oncologi che hanno scritto nero su bianco quanto io sia pienamente in salute e in grado di svolgere qualsiasi attività senza alcun problema, questa è una pura discriminazione burocratica - conclude Palermo - Penso sia necessario modificare questo decreto, visto che oggi chi sopravvive al cancro ha  un’aspettativa di vita pari a chi non ha mai avuto un tumore. Penso serva a tutte le donne che in futuro avranno il mio stesso problema ed il mio stesso sogno. Finché le leggi continueranno a rendere un inferno la vita di chi ha lottato contro un cancro, allora esserci salvati sarà servito a ben poco».

La campagna della Fondazione Alom: «Io non sono il mio tumore»

Palermo dà voce a moltissimi ex malati oncologici che, nella società di oggi, si vedono negare possibilità per la loro malattia. Lo spiega bene la Fondazione Aiom (Associazione Italiana di Oncologia Medica), che ha lanciato una campagna ribattezzata “Io non sono il mio tumore” che ha già raccolto oltre 100.000 firme in cui ribadisce la necessità di approvare il prima possibile una legge sull’oblio oncologico.

«Oltre 900mila persone, oggi, in Italia, sono guarite da un tumore e si possono trovare a vivere difficoltà nell’accesso ad alcuni servizi, come la richiesta di mutui e prestiti, la stipulazione di assicurazioni e l’adozione di figli - spiega la fondazione - Cinque Paesi europei (Francia, Lussemburgo, Olanda, Belgio e Portogallo) hanno già emanato la legge per il Diritto all’Oblio oncologico, per garantire a queste persone il diritto a non dichiarare informazioni sulla propria malattia.  È necessario che il nostro Paese si unisca a quelli che hanno emanato la legge per il diritto all’oblio, garantendo ai suoi cittadini un futuro libero dallo stigma della malattia oncologica».

Soddisfazione è stata quindi espressa per l’approvazione del disegno di legge da parte della Camera: «È il primo passo fondamentale per la tutela di oltre un milione di persone in Italia, che hanno superato il tumore ma continuano a essere considerate malate dalla società, con discriminazioni nell’accesso a servizi come la stipula di assicurazioni e di mutui, difficoltà nei processi di adozione e di assunzione sul lavoro - ha detto Saverio Cinieri, presidente di Aiom - Ci auguriamo che quanto prima anche il Senato approvi la norma, perché si tratta di una battaglia di civiltà, che vede da molto tempo in prima linea pazienti, società scientifiche e istituzioni».
 

• diritti