5 falsi miti da sfatare sull’autismo secondo Fabrizio Acanfora e Giulia Gazzo

Divulgatore scientifico, scrittore e conferenziere, docente universitario, pianista e clavicembalista: chiedere a Fabrizio Acanfora cosa fa di lavoro è molto più faticoso del previsto. «Mi faccio domande, cerco risposte», riassume con un sorriso. Ed è proprio da qui, dalle domande più frequenti che le persone hanno iniziato a fargli da quando ha ricevuto la diagnosi di autismo all’età di 39 anni, che Acanfora è partito per scrivere il suo primo libro, Eccentrico. Autismo e Asperger in un saggio autobiografico (Effequ, 2018), che a meno di un anno dalla pubblicazione gli è valso il Premio Nazionale di Divulgazione Scientifica Giancarlo Dosi. «Il premio mi ha dato la spinta per continuare a scrivere, a continuare a farmi domande», spiega l’autore, che nel frattempo ha pubblicato il suo secondo libro ed è al lavoro sul terzo.

Anche Giulia Gazzo fatica a trovare una definizione per il “percorso di consapevolezza e di lotta” che sta affrontando. La scelta di raccontarlo sui social attraverso le parole e le immagini non è casuale: «la rapidità, per una persona autistica sui social, può essere un grande vantaggio, insieme alla distanza, perché consente di porre fine a situazioni e interazioni eccessive, sovrastimolanti o dolorose, che possono portare a sovraccarico e malessere».

Ma nonostante i benefici offerti dalla tecnologia, i social network rimangono comunque un terreno pieno di insidie: «la maggior parte delle persone, purtroppo, sembra ancora voler sentir parlare di autismo in termini pietistici, medicalizzati e sensazionalistici. Quando rifiutiamo questa narrazione, molte persone rispondono con aggressività. Perché non rappresentiamo più l’autismo che si aspettavano, che fa sentire a proprio agio», spiega Gazzo.

5 falsi miti da sfatare sulle persone autistiche

Il primo passo per combattere l’aggressività e la mancanza di informazione è proprio sfatare tutti quei falsi miti che distorcono la rappresentazione delle persone autistiche e che condizionano profondamente le loro vite. Ecco quali sono i più comuni secondo Gazzo e Acanfora:

#1 L’autismo è un deficit o una malattia

Nel 1998, la sociologa e attivista autistica Judy Singer utilizza per la prima volta la parola neurodiversità per descrivere

la variabilità tra i sistemi nervosi di ogni essere umano, l’insieme delle differenti caratteristiche che costituiscono la neurologia di ciascuna persona sulla terra

Alcune di queste caratteristiche risultano essere più diffuse di altre: da lì nasce un’altra definizione, quella di neurotipicità, che indica lo sviluppo neurologico che ha in comune la maggioranza della popolazione (circa l’80%). «Il restante 20%, più o meno, rappresenta le cosiddette neurodivergenze o neuroatipicità, ed è composto da quelle persone che per un motivo o per un altro hanno seguito uno sviluppo neurologico più o meno differente rispetto alla media», spiega Acanfora sul suo blog.

Di conseguenza, parlare di autismo come di una serie di deficit o di una malattia non è mai corretto. «L’idea di deficit è poco costruttiva, ti definisce in base a dei limiti. Io preferisco parlare di differenze, non di deficit», precisa lo scrittore, aggiungendo che

anche la definizione di malattia è profondamente fuorviante: l’idea di malattia presuppone l’esistenza di una cura, mentre le persone autistiche hanno un’organizzazione del sistema nervoso diversa rispetto alla media e la mantengono per tutta la vita

#2 Le persone autistiche sono asociali o prive di empatia

Le persone autistiche non odiano socializzare o stare in compagnia, anzi: «abbiamo semplicemente modalità differenti di farlo che variano in base al tipo di difficoltà che si presentano e che dipendono anche molto da persona a persona», precisa Acanfora. In generale,

i rumori, le luci, le voci e la presenza di molte persone possono essere difficili da gestire e portare a un sovraccarico

Lo stesso vale per la mancanza di empatia, un altro stereotipo duro a morire secondo il quale le persone autistiche sarebbero incapaci di mettersi nei panni altrui e di comprendere le emozioni.

In realtà è ormai risaputo che non esiste un solo modo di provare empatia e che spesso le persone autistiche sono completamente travolte dalle emozioni, proprie e altrui, esattamente il contrario di quanto suggerisce lo stereotipo

Giulia Gazzo

#3 Gli uomini autistici sono tutti dei geni

Un altro degli stereotipi più diffusi secondo Gazzo è quello del «genio stupido, o dello stupido genio, e non utilizzo il maschile a caso, dato che riguarda sempre persone di genere maschile».

Nell’immaginario comune, infatti, un uomo autistico è spesso «un genio bizzarro, considerato tonto, ma capacissimo in particolari ambiti specifici», quando in realtà

alcune persone autistiche presentano capacità intellettive fuori dalla media, è vero, ma sono situazioni molto più rare di quanto si creda. Inoltre, non sempre queste persone “plusdotate” sono autistiche, così come non tutte le persone con disabilità cognitive sono autistiche

#4 Le persone autistiche tendono a fare dei gesti strani

Dondolarsi avanti e indietro, sfarfallare le mani o girare su se stessi sono gesti che spesso caratterizzano i personaggi autistici nei film o nelle serie tv. In realtà, «tutte le persone quando sono nervose fanno qualcosa: si tratta di gesti autostimolatori che hanno un effetto calmante sul sistema nervoso», racconta Acanfora.

Per tutti, dietro a questa necessità si nasconde il fatto che si vive in una realtà che per motivi cognitivi, sensoriali ed emotivi è molto intensa

#5 Le persone autistiche sono tutte bianche e benestanti

«Un altro stereotipo insopportabile, e di cui si parla poco, è che le persone autistiche siano tutte bianche e benestanti», aggiunge Gazzo. «Questo ovviamente non è vero. [Bisognerebbe invece] riconoscere come le diseguaglianze sociali rappresentino un ostacolo spesso insormontabile nell’accesso alla diagnosi, che ancora oggi è un privilegio economico, ma non solo».

Gli errori comunicativi più comuni durante la giornata per la consapevolezza sull'autismo

«Da quando so di essere autistica il rapporto con questa giornata è mutato più volte», racconta Gazzo riferendosi alla Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo istituita dall’ONU nel 2007.

Inizialmente mi sentivo di troppo, ed era come se il 2 Aprile non esistesse. Un po’ per via degli stereotipi diffusi, un po’ per il fatto che di solito vengono chiamate a parlarne soprattutto persone non autistiche, che raccontano ciò che loro vedono dell’autismo dall’esterno e attraverso una lente di osservazione neurotipica. Era come se non si parlasse neanche di me. Non mi sentivo coinvolta, era come se fossi un’ospite indesiderata

La situazione per lei è migliorata non solo con il tempo, ma anche grazie all’attivismo di altre persone autistiche. Grazie a loro «ho cominciato piano piano a far sentire la mia voce anche io e il 2 aprile è diventato importante.

Allo stesso tempo, però, è rimasto anche una grande fonte di stress, proprio per via degli errori comunicativi che ci feriscono

Uno dei più comuni è quello che Acanfora definisce il “linguaggio del dolore”, quello che indica che le persone ‘soffrono’ o ‘sono affette’ da autismo. Alle scelte linguistiche si aggiungono poi quelle simboliche, come «l’utilizzo del colore blu e del pezzo di puzzle, simboli scelti da associazioni ed enti che non sono gestiti da persona autistiche, e che considerano l’autismo una malattia da curare e correggere», racconta Gazzo.

Non ne possiamo più di vedere luci blu come se si dovesse pregare per noi, pezzi di puzzle, e in generale immagini legate alla tristezza e alla disperazione

«Un altro grave errore è presentare la persona autistica come una persona che sfida la propria condizione, per aderire a degli standard», continua Gazzo riferendosi a quella che viene spesso chiamata ‘pornografia motivazionale’, ovvero l’idea che l’esistenza stessa di una persona disabile sia d’ispirazione per le persone abili.

«Talvolta questi sono errori in buona fede frutto dell’ignoranza, a cui si può porre rimedio», spiega Gazzo, «ma troppo spesso invece non si tratta di ignoranza, ma del consapevole rifiuto di mettere in discussione una visione patologizzante dell’autismo.

E quelli non sono errori, sono scelte

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