Anna Maisetti, che su Instagram racconta la vita (e lo stile) con il linfedema

A 20 anni l’asportazione di un melanoma in stadio avanzato e dei linfonodi coinvolti, poi la diagnosi di linfedema. 34 anni, bresciana, Anna Maisetti racconta la sua vita sul profilo Instagram @stile_compresso. Un profilo che negli anni si è trasformato in una vera e propria community composta da medici, esperti e pazienti affetti da linfedema, patologia cronica, invalidante ed evolutiva che si manifesta con un gonfiore dovuto all’accumulo di liquidi in una o più parti del corpo a causa di una capacità ridotta del sistema linfatico.

Una patologia estremamente seria che colpisce circa 300.000 di persone al mondo ma che purtroppo, ancora oggi, è poco conosciuta e riconosciuta, e per cui non è stata trovata una cura definitiva

Ma questo non ha fatto arrendere Anna, che ha cercato informazioni navigando su siti e portali di tutto il mondo alla ricerca di esperti e trattamenti capaci di contenere la malattia. Informazioni che ora diffonde sul suo profilo Instagram e nel libro Il linfedema dopo il cancro. Il tutto, sempre, con colore e positività. Perché convivere con una malattia incurabile non significa mettere da parte la cura del proprio corpo, anzi. Volersi bene significa anche scegliere una calza colorata o un vestito che valorizza il corpo, come dimostra Anna nei suoi post. E come ci racconta in questa chiacchierata intima, per parlare di malattia ma soprattutto del coraggio di credere nel futuro, mettendo da parte la vergogna e trasformando i propri complessi in una bandiera di libertà e bellezza.

L’abbiamo intervistata in occasione del 6 marzo, Giornata Internazionale per la Consapevolezza del Linfedema.

Avevi poco più di 20 anni quando hai ricevuto la diagnosi di melanoma e successivamente di linfedema. Qual è stato il tuo percorso nell’accettazione della malattia?

Tutto è iniziato 14 anni fa, quando l'estetista mi fece notare una piccola protuberanza sul gluteo destro che nel tempo cambiò colore e contorni, diventando da rosa a nera e poi grigia. Andai da un dermatologo che mi consigliò l’asportazione, senza urgenza. Mi fissarono l’appuntamento un anno dopo, ma a quel punto dall’esame istologico risultò un melanoma, un cancro della pelle. Ingenuamente pensavo che bastasse l’asportazione del neo per risolvere il problema, ma dagli esami successivi risultò che le cellule tumorali avevano raggiunto i linfonodi dell’inguine. Il chirurgo mi spiegò che era necessario toglierli tutti così mi asportarono circa 30 linfonodi. Uno dei rischi era quello di sviluppare il linfedema, una patologia di cui non avevo mai sentito parlare, e che successivamente all’operazione mi gonfiò la gamba destra, sconvolgendomi la vita per sempre.

Lo dico sempre: la notizia di avere un linfedema mi ha sconvolta più di quella di avere un tumore, perché per il tumore, grazie alla ricerca, si stanno trovando sempre più cure, mentre per il linfedema no

A che trattamenti ti devi sottoporre per evitare che la patologia peggiori?

Il trattamento consiste nel portare costantemente delle pesantissime calze compressive che diventano una seconda pelle. Non posso mai toglierle perché servono proprio per contenere questo gonfiore evolutivo. Le alterno a bendaggi multistrato che faccio ogni sera. Questo incide tantissimo sulla qualità della vita, ad esempio d’estate, quando magari il termometro segna 40 gradi, ma anche dal punto di vista estetico. Le gambe sono asimmetriche, i vestiti non vanno più bene, indosso scarpe di due numeri differenti. Avere un linfedema significa gestire una serie di problemi che solo chi li vive può capire.

Sul tuo profilo insegni a non nascondere il linfedema, ma anzi, a mostrarlo indossando calze colorate ed esortando a non vergognarsi di questa patologia.

Sì, oggi cerco di valorizzare questa situazione attraverso lo stile, il look, le calze colorate, ma ho trascorso 8 anni di profondo sconforto e di depressione.

Le calze che mi venivano proposte inizialmente dai medici erano molto brutte, sembravano le calze delle nonne! Avevo 22 anni, ero abituata a portare le minigonne e andare in discoteca e mi ritrovai di colpo a portare queste calze che mi facevano imbarazzare

Anche fare sport o delle semplici camminate diventò più difficile. Soffrii per anni depressione, fino ad arrivare al momento peggiore, in cui ho capito che era il momento di fare qualcosa, di espormi per raccontare la mia esperienza in modo da poter essere d’aiuto agli altri.

Da qui è nato il tuo profilo @stile_compresso…

Esattamente. Dal nascondermi ho cercato di darmi una mano, letteralmente, esponendomi, raccontando tutto ciò che ero riuscita a scoprire, sperando di poter essere d’aiuto a chi iniziava questo percorso.

Aprii questa pagina Instagram per raccontarmi e per creare una community di pazienti che hanno questa patologia, una patologia che tende a far nascondere le persone, a farle vergognare

Ho deciso di chiamarla @stile_compresso pensando sia allo stile di vita che era cambiato, e che per l’appunto si era compresso, sia all’abbigliamento. Ho pian piano iniziato a colorare il mio look, ho trovato delle ditte che producono calze colorate, dipingo le bende di rosa perché mi fa stare bene. Grazie a internet ho trovato sia professionisti internazionali che trattano questa patologia, sia pazienti da tutto il mondo con cui scambiare informazioni e conoscenze creando la prima community internazionale sul linfedema. Racconto questa patologia in modo leggero, ma si tratta di una leggerezza consapevole, che prende in considerazione anche tutti gli aspetti estetici che non sono da sottovalutare.

Pian piano le persone hanno iniziato a esporsi, a raccontarsi, a mettere anche loro le calze colorate, a sorridere di nuovo

Hai anche rivoluzionato la comunicazione legata a questa patologia...

Quando si parla di una malattia spesso l’informazione è triste e tecnica, soprattutto nel caso di una patologia cronica che non ha una cura. Credo però che piangersi addosso serva a molto poco.

Ho intrapreso un lungo percorso di accettazione e ho capito che è necessario trovare qualcosa di positivo, rimboccarsi le maniche e trovare nella sfortuna un’opportunità, trovando strade che non avresti pensato di trovare

Se non avessi iniziato a raccontare le mie difficoltà non avrei trovato dei professionisti che poi mi hanno aiutata ad affrontare questa patologia.

Com’è nato invece il libro?

L’ho scritto circa 3 anni fa con l’intento di approfondire i miei post, ma soprattutto con l’idea di scrivere il libro che avrei voluto leggere quando mi è stato diagnosticato il linfedema. L’ho tradotto in inglese e tedesco, perché la mia community è internazionale, in modo da poter raggiungere più persone possibili.

Qual è il messaggio più importante che vuoi trasmettere?

Voglio trasmettere l’importanza di riconoscere e trattare tempestivamente questa patologia. Innanzitutto è fondamentale affidarsi a personale sanitario specializzato che sia in grado di fare diagnosi precoci e possa stabilire un percorso personalizzato.

In genere il percorso comprende il linfodrenaggio, la cura della cute, una ginnastica specifica e, fondamentale, l’uso costante di compressioni, bendaggi e tutori. Io li preferisco colorati perché mi aiutano a vivere questa condizione con stile!

Anche se sono molto fiduciosa nella ricerca, si tratta di una patologia di cui al momento non c'è cura definitiva ma solo trattamenti, per questo è importante far comprendere a chi non ha ancora ricevuto informazioni complete che non va mai trascurata e che comporta un impegno costante sia nel sottoporsi a terapie ma anche nella gestione individuale. Se non mettessi le calze tutti i giorni, se non facessi i bendaggi tutte le sere, la mia gamba peggiorerebbe. È fondamentale fare informazione su questo…

Un'informazione che corre grazie ai social.

Infatti, tutto questo mi è possibile grazie ai social. Proprio qui sono nati tantissimi progetti di collaborazione tra professionisti e pazienti. Lo scorso anno, per esempio, ho lanciato un progetto di moda solidale per cui ho creato e messo in vendita delle magliette il cui ricavato è stato devoluto a un campo estivo per bambini affetti da questa patologia.