La sordità oltre la perdita dell’udito: il nuovo libro di Chiara e Ludovica “Facciamo rumore”

Il libro Facciamo rumore di Chiara Bucello e Ludovica Billi, edito da Trèfoglie, è un invito a uscire dall'ombra, a non nascondersi e a conquistare il proprio spazio vitale. Spesso le persone pensano che una disabilità sia qualcosa di lontano da loro, che non le tocchi direttamente. Ma i dati ci dicono tutt'altro: tutti noi abbiamo avuto o avremo, temporaneamente o permanentemente, una disabilità a un certo momento della vita.

Secondo il Rapporto Mondiale sulla Disabilità dell'OMS, circa il 10% della popolazione mondiale, cioè 650 milioni di persone, vive con una disabilità

E allora perchè, se la sordità colpisce milioni di persone in tutto il mondo, è spesso fraintesa e stigmatizzata come un'anormalità? Vivere senza suoni significa affrontare quotidianamente non solo la "mancanza di rumore" ma soprattutto lottare con pregiudizi e barriere sociali. La società tende a marginalizzare ciò che non comprende, trasformando una condizione come la sordità in un ostacolo insormontabile. Per questo le persone sorde non chiedono pietismo, ma rispetto e inclusione. La tecnologia ha fatto passi da gigante nel facilitare la comunicazione attraverso dispositivi come gli apparecchi acustici, gli impianti cocleari, i sottotitoli automatici sui media e tanto altro. Questi strumenti sono preziosi e importantissimi, ma nulla può sostituire il valore di una società che ascolta davvero e include attivamente.

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Le storie di Chiara Bucello e Ludovica Billi

Ludovica Billi

Ha 27 anni e vive a Milano. Nota come "la ragazza dall'orecchio bionico", è influencer e attivista. Sin dalla nascita le è stata diagnosticata una ipoacusia neurosensoriale bilaterale. I suoi genitori hanno scoperto la sua sordità quando aveva sette mesi. Ha utilizzato le protesi acustiche fino all'età di sette anni, ma queste non hanno migliorato significativamente la sua qualità di vita, facendola sentire come un pesce fuor d'acqua. Ludovica si affidava alla lettura labiale, all'intuito e alla sua determinazione. Il 1° aprile 2004, grazie alla decisione dei suoi genitori, ha ricevuto un impianto cocleare, noto come la "scatolina magica", che le ha cambiato la vita. Questo impianto ha segnato una rinascita, permettendole di sentire veramente per la prima volta.

La sua infanzia è stata segnata da un lungo percorso di logopedia, togliendo tempo ad attività più piacevoli. A sette anni ha iniziato a leggere e scrivere per essere pronta ad affrontare la scuola. Durante l'adolescenza ha affrontato critiche, limitazioni e bullismo, ma ha sempre combattuto a testa alta. Ha praticato pallavolo per molti anni, ha preso la patente e si è laureata due volte, dimostrando che la sua ipoacusia non è stata un ostacolo nel raggiungimento dei suoi sogni.

Ad oggi invece la sua missione è dimostrare che la sordità non è un limite, vuole incoraggiare gli ipoudenti a non nascondersi, ma ad accettare la sordità e farne un punto di forza e far capire al mondo che le persone sorde possono affrontare qualsiasi situazione senza problemi, vivendo uno stile di vita normale.

Chiara Bucello

Si definisce "una persona sorda che vede le voci e ho l'impianto cocleare". È inoltre una professionista nel campo della direzione creativa, avendo completato un master presso lo IED di Milano. Autrice e co-fondatrice di The Deaf Soul, è una figura ispiratrice che ha utilizzato la sua esperienza personale per motivare e incoraggiare gli altri, in particolare le madri di bambini sordi.

Chiara è sorda profonda dal primo anno di vita. Cresciuta nel mondo degli udenti, è stata molto supportata dalla tenacia della madre che l'ha guidata attraverso la logopedia e l'uso delle protesi acustiche. Nonostante l'assenza di supporto specifico durante il suo percorso scolastico e universitario, Chiara ha sempre trovato forza nella sua determinazione.

La svolta è arrivata con l'operazione per l'impianto cocleare, che le ha permesso di superare ogni tipo di vergogna e finalmente e di abbracciare la sua identità.

Facciamo rumore: il nuovo libro di Chiara Bucello e Ludovica Billi

La sordità colpisce milioni di persone ed è spesso vista con pregiudizio, come se fosse un'anormalità. Ma questo libro ci invita a cambiare prospettiva.

Scritto da due autrici con sordità, "Facciamo rumore" è un invito potente a uscire dall'ombra e a non nascondersi nel silenzio. Il messaggio è chiaro: bisogna farsi sentire, rivendicare il proprio spazio e abbattere le barriere. Ogni forma di comunicazione può unire o dividere, includere o escludere. Scegliere di comunicare significa scegliere di vivere pienamente e di affermare la propria identità.

Fare rumore significa avere il coraggio di non isolarsi, ma di affrontare il mondo a testa alta. È un messaggio di speranza e di forza, un invito a non lasciarsi abbattere dai pregiudizi e dalle difficoltà

ll messaggio di Facciamo rumore è semplice ma potente: non chiudiamoci nel silenzio, facciamo rumore. Ogni voce merita di essere ascoltata. Solo così possiamo costruire un mondo più inclusivo, dove la diversità è vista come una ricchezza e non come un ostacolo. La sordità è solo una delle tante sfumature dell'essere umano. Facciamo rumore insieme, per un futuro più luminoso e inclusivo.

Intervista a Ludovica Billi

Nel vostro libro Facciamo Rumore, affermi: "La mia convinzione è che essere sordi non deve essere considerata una disgrazia ma una condizione naturale. Proprio come sentire". Puoi approfondire questa idea e spiegare come possiamo cambiare la percezione sociale della sordità per considerarla una semplice condizione?

Nel libro sostengo che la sordità non deve essere vista come una disgrazia, ma come una condizione naturale. Questa idea si basa sulla varietà dell'esperienza umana e sull'importanza di riconoscere le lingue e le culture dei sordi, come la Lingua dei Segni Italiana (LIS). Per cambiare la percezione sociale della sordità, è fondamentale promuovere l'educazione e la consapevolezza nelle scuole e nella società, riconoscere ufficialmente la LIS e implementare politiche di accessibilità e inclusione. Inoltre, è importante adottare un approccio medico che valorizzi le esperienze delle persone sorde e supportare l'empowerment della comunità sorda, incoraggiando la loro rappresentanza nei forum pubblici e sostenendo le organizzazioni che lavorano per i loro diritti. In questo modo, possiamo promuovere una visione inclusiva e rispettosa della diversità umana.

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Quali reazioni o feedback speri di ottenere dai lettori di Facciamo Rumore e come pensi che il libro possa contribuire a cambiare la percezione della sordità nella società?

Spero che i lettori reagiscano con una maggiore comprensione e apertura verso la sordità. Mi auguro che il libro ispiri empatia e una visione più inclusiva, portando i lettori a vedere la sordità non come una disabilità ma come una condizione naturale. Il libro può contribuire a cambiare la percezione della sordità nella società educando le persone sulla ricchezza della cultura e della Lingua dei Segni Italiana (LIS). Può anche sensibilizzare il pubblico sull'importanza dell'accessibilità e dell'inclusione, promuovendo politiche che rispettino i diritti delle persone sorde. Attraverso testimonianze e informazioni, Facciamo Rumore può incoraggiare una maggiore accettazione e valorizzazione della diversità umana.

Come ha influenzato il tuo percorso di vita e la tua carriera di influencer e attivista il fatto di essere diagnosticata con ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda dalla nascita?

Essere diagnosticata con ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda dalla nascita ha profondamente influenzato il mio percorso di vita e la mia carriera di influencer e attivista. Questa condizione mi ha permesso di sviluppare una forte determinazione e resilienza, spingendomi a superare le sfide e a difendere i diritti delle persone sorde. Mi ha dato una prospettiva unica e mi ha reso sensibile alle questioni di accessibilità e inclusione. Come influencer e attivista, invece, la mia esperienza personale mi ha motivata a condividere la mia storia e a sensibilizzare il pubblico sulla sordità. Mi impegno a promuovere una visione positiva della sordità e a educare le persone sulla Lingua dei Segni Italiana e sulla cultura delle persone sorde. Il mio obiettivo è creare una società più inclusiva, in cui le persone sorde siano riconosciute e rispettate anche per la loro diversità.

Musica e sordità: abbattiamo alcuni pregiudizi, c’è una capacità definita “ascolto tramite vibrazione”, puoi spiegarci di più?

Sì, esiste la capacità di "ascolto tramite vibrazione", che permette alle persone sorde di percepire la musica attraverso le vibrazioni. Il nostro corpo, in particolare le ossa, può sentire le vibrazioni sonore, consentendoci di "sentire" la musica in modo diverso. Questo metodo dimostra che anche senza l'udito tradizionale si può apprezzare e godere della musica, abbattendo il pregiudizio che la sordità escluda completamente dall'esperienza musicale.

Se dovessi dare un consiglio a genitori di bambini con sordità, che consiglio daresti?

Consiglierei di abbracciare la sordità del loro bambino come una parte naturale della sua identità, di imparare e utilizzare la Lingua dei Segni per comunicare efficacemente, e di offrire tutto il supporto necessario per sviluppare la sua autostima e le sue abilità. È importante creare un ambiente inclusivo e amorevole che valorizzi la diversità.

Qual è il tuo prossimo progetto o sogno nel cassetto?

Essendo una persona sorda, mi piacerebbe far parte di un film che metta in risalto l'esperienza delle persone con impianti cocleari. Vorrei contribuire a raccontare storie autentiche e a promuovere una maggiore comprensione e consapevolezza sulla sordità.

Intervista a Chiara Bucello

Chiara, il titolo del vostro libro è molto significativo. Cosa significa per te "fare rumore" e come hai applicato questo concetto nella tua vita personale e professionale?

“Facciamo rumore" per me significa far sentire la propria voce, prendere posizione e fare la differenza, sia nella vita personale che professionale. È un invito a non rimanere in silenzio di fronte alle ingiustizie, alle disuguaglianze o alle sfide che affrontiamo. Vuol dire anche portare avanti le proprie idee e passioni con determinazione e coraggio. Ho cercato di essere un modello di resilienza e positività, incoraggiando gli altri a esprimersi liberamente e a lottare per ciò in cui credono. Questo impegno è diventato ancora più importante per me poiché, quando ero piccola, ho dovuto affrontare pregiudizi e stereotipi riguardo alla mia sordità. Per molti, essere sorda significava che ero stupida o incapace, ma ho dimostrato il contrario, mostrando che la sordità non è una limitazione ma una caratteristica che mi ha reso più forte e determinata. Professionalmente, ho applicato questo concetto portando avanti progetti innovativi e sfidanti, anche quando le circostanze non erano favorevoli. Ho cercato di creare un ambiente di lavoro inclusivo e di supporto, dove ogni voce è ascoltata e valorizzata. Ho lavorato per promuovere la diversità e l'inclusione, riconoscendo che le idee migliori nascono spesso dal confronto di prospettive diverse.

Come tu stessa scrivi nel libro, gli impianti cocleari sono dispositivi medici che consentono le persone con gravi perdite uditive e di percepire i suoni. Come ha influenzato la tua vita l'operazione per l'impianto cocleare?

Dal punto di vista personale, l'impianto mi ha permesso di percepire i suoni in modo nuovo e di interagire con il mondo in maniera più diretta. Ho potuto ascoltare le voci delle persone care, la musica e i suoni della natura, esperienze che prima erano limitate o assenti. Questo ha migliorato notevolmente la mia qualità di vita, aumentando la mia indipendenza e la mia capacità di partecipare attivamente alle conversazioni e alle attività sociali. Purtroppo, prima dell'impianto cocleare, utilizzavo delle protesi acustiche che, crescendo, hanno cominciato a funzionare sempre meno. Non conoscevo nessuno che avesse un impianto cocleare, quindi non avevo modo di confrontarmi con altre esperienze. Tuttavia, mi sono buttata lo stesso, poiché era l'unica soluzione disponibile, e ho deciso di affrontare l'operazione, qualunque fosse l’esito. Dopo l'operazione è stato necessario un periodo di riabilitazione e di apprendimento per abituarmi ai nuovi suoni e sfruttare al massimo il dispositivo. Ma la determinazione e il supporto di mia madre e dei professionisti sanitari sono stati fondamentali in questo percorso. In conclusione, l'impianto cocleare ha avuto un impatto profondamente positivo sulla mia vita, migliorando non solo la mia capacità di sentire, ma anche la mia autostima e le mie prospettive future. Ha rappresentato una svolta che mi ha permesso di fare "rumore" nel mondo in modi che prima erano inimmaginabili.

Che ruolo ha avuto tua madre nel tuo percorso di crescita?

È stata il mio pilastro, la mia guida. Fin da piccola, mia madre ha sempre creduto in me e nelle mie capacità, nonostante le sfide legate alla mia sordità. La sua determinazione e il suo incoraggiamento mi hanno spinto a superare gli ostacoli e a non arrendermi mai. Mia madre ha sempre cercato le migliori soluzioni per me, sia dal punto di vista medico che educativo e ha sempre lavorato instancabilmente per assicurarsi che avessi accesso a una buona istruzione e alle opportunità necessarie per sviluppare le mie potenzialità. Senza il suo amore, il suo sostegno e la sua incrollabile fiducia in me, non sarei la persona che sono oggi. Le devo molto di ciò che ho raggiunto e continuo a ispirarmi al suo esempio ogni giorno.

Puoi spiegarci cosa si intende per metodo bimodale?

Il metodo bimodale si riferisce all'uso combinato della lingua parlata e della lingua dei segni per la comunicazione e l'educazione delle persone sorde (non tutti) o persone con problematiche linguaggio.

Quali speranze e obiettivi ti sei prefissata nel condividere la tua storia attraverso Facciamo Rumore e come pensi che il libro possa influenzare la percezione della sordità nella società?

Sicuramente l'idea è quella di rompere i pregiudizi e gli stereotipi associati alla sordità. Molte persone credono erroneamente che essere sordi significhi essere incapaci o limitati. Raccontando la mia esperienza, spero di dimostrare che la sordità non definisce il valore o le capacità di una persona. Poi vorrei aumentare la consapevolezza: vorrei che il pubblico comprendesse meglio le sfide quotidiane che le persone sorde affrontano, ma anche le loro incredibili capacità e resilienza. Infine, l'obiettivo è di motivare gli altri: voglio ispirare altre persone sorde o con perdite uditive a non arrendersi, a perseguire i loro sogni e a fare sentire la loro voce. Spero che la mia storia possa servire da esempio di come si possano superare le avversità

Raccontaci qualche tuo prossimo obiettivo o sogno nel cassetto.

Il mio obiettivo è continuare su questa strada per contribuire nel mio piccolo a rispondere in modo rapido e inclusivo a tutto ciò che la società offre nelle sue mille sfaccettature. Mi impegno a comunicare in modo più inclusivo e accessibile per le persone con disabilità uditiva, con l'intento di raggiungere più persone e di non far sentire nessuno escluso. Promuovo costantemente campagne di sensibilizzazione sul web e sui social network, concentrandomi sulla diversità all'interno dei brand e verificando se le aziende stiano effettivamente diventando più inclusive.

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