Cosa significa essere un caregiver, e perché quasi sempre è una figura femminile

In una fase di vita complessa come quella che vede coinvolto un nucleo parentale al cui interno un membro è affetto da una patologia cronica, quando non terminale, uno dei perni fondamentali attorno alla quale ruota la gestione domestica della persona fragile è quello del caregiver.  Il suo attualmente in Italia è un ruolo riconosciuto: la posizione di chi offre assistenza a un individuo non autosufficiente ha valore giuridico, mentre invece per anni non è stato così. La cura familiare è diventata oggetto di legge.

È pur vero che questa condizione incontra ancora non poche difficoltà, tra cui ad esempio l’impossibilità di riuscire a censire il numero di persone che effettivamente scelgono di accudire il proprio caro, in modo da poter garantire loro un degno supporto sociale. A far riflettere è anche il fatto che si tratta di una figura non retribuita, e che in più del 70% dei casi è una donna. Ma andiamo per ordine prima, e scopriamo insieme quanto sia fondamentale questa figura.

Chi è il caregiver? 

Il caregiver è familiare che occupa un ruolo informale di supporto, assistenza e vicinanza a titolo gratuito e fuori dall’ambito professionale, a una persona malata - essendo partecipe della sua esperienza -, impegnandosi nelle attività quotidiane e continuative di cura della sua disabilità. A livello giuridico, la definizione di caregiver appare nella Legge di Bilancio 2018 e poi nel DDL 1461, in cui si recita non sia necessario si tratti di un convivente dell’accudit* - deve però essere un parente affine entro il terzo grado - , quanto invece lo è la disponibilità a occuparsi in modo continuativo di chi è affetto da patologie gravemente invalidanti che ne determinano la non autosufficienza.

L’ISTAT ha stimato che in Italia i caregiver siano almeno 8,5 milioni: si tratta principalmente di donne, il 74%, - di cui il 25,1 % dedica più di 20 ore a settimana alla cura del familiare, il 19,8% almeno 10 e il 53,4% meno di 9 -. Di fatto però è possibile che questi numeri siano anche sottostimati.

Di quali attività si occupa il caregiver

Il caregiver si occupa dell’assistenza di un figlio, genitore o altro familiare disabile o non autosufficiente ma non è una figura medica, in quanto si occupa principalmente di stare accanto alla persona malata, aiutandola nello svolgimento delle attività quotidiane. Le sue mansioni sono diverse, perché la richiesta di assistenza è differente a seconda del tipo di patologia. 

Nel dettaglio, il suo intervento può avvenire in modo diretto, se chi è accudito viene aiutato a occuparsi delle più comuni attività domestiche come lavarsi, mangiare, cucinare e vestirsi, o indiretto, se agevola banali pratiche amministrative e lo accompagna presso centri o strutture specifiche. Si ricorre invece all’assistenza medica di base per la somministrazione di farmaci o la gestione del corretto funzionamento di apparecchiature in qualità di sorveglianza attiva (per verificare non si creino situazioni di pericolo per il paziente). Quella passiva invece contempla la comunicazione agli operatori sociosanitari di quanto accaduto nelle ore in cui essi non erano presenti ma prestando costante attenzione all’incolumità dell’assistito.

Le agevolazioni previste

A questa figura sono riconosciuti permessi e agevolazioni per aiutarla nell’assistenza del familiare non autosufficiente, che è un'attività quotidiana e impegnativa, e richiede molto tempo e risorse economiche. Proprio per questo la legge italiana prevede alcune agevolazioni che possono fornire un aiuto concreto ai caregiver.

Attualmente per ottenerle bisogna soddisfare diversi requisiti: le cure devono essere svolte gratuitamente e per un periodo continuativo da un solo familiare nominato dall’assistito dichiarato portatore di handicap grave. Le agevolazioni sono svariate e si riferiscono alla Legge 104/92 che prevede dei permessi per i dipendenti di un’azienda - 3 giorni retribuiti al mese - e il telelavoro nel caso in cui seguano familiari con disabilità entro il secondo grado di parentela, indennità di accompagnamento e detrazione delle spese mediche. A queste si aggiungono inoltre il diritto di utilizzo del congedo straordinario e di scelta del luogo di lavoro, con l’obiettivo di avvicinarlo alla persona da assistere.

Sindrome del caregiver e non solo

I caregiver, che come abbiamo visto dai dati ISTAT, sono in stragrande maggioranza donne, sono figure fondamentali ma quasi invisibili alla società, che oltre tutto è caratterizzata dal generale invecchiamento della popolazione grazie ai progressi della medicina.

Nonostante ciò in Italia si sottovaluta la criticità principale legata al fatto che la maggior parte dei caregiver si ritrova in questa situazione per una necessità improvvisa, chiamata a prestare cure che rende spesso impreparat* di fronte alle competenze necessarie per svolgere al meglio questo ruolo e alle conseguenze che avrà sulla vita quotidiana e familiare.

Nelle situazioni più impegnative il rischio è di incorrere in disagio, sofferenza, solitudine, affaticamento fisico, psicologico e frustrazione, se non depressione dettata da mancanza di riposo per il sovraccarico di responsabilità. In alcuni casi i caregiver sono anche costretti a ridurre o a rinunciare al lavoro per prestare assistenza - il 66% lo lascia. Se consideriamo quindi il graduale aumento dello spettro di vita, è facile prevedere che la necessità di accudimento domestico sia destinata a crescere nel prossimo futuro, e così anche il numero delle famiglie in cui si manifesti questo tipo di esigenza.

Una enorme criticità da prendere in considerare sta nel fatto che a subire queste problematiche sono soprattutto le donne, che come abbiamo visto dai dati ISTAT sono il 74% dei caregiver italiani. Occuparsi di un familiare implica ripercussioni sulla vita privata e lavorativa, spesso risultando nell'abbandono del lavoro. A creare questa situazione probabilmente le stesse ragioni che portano moltissime donne a rinunciare al lavoro in caso di maternità, senza parlare del fatto che lo stereotipo vuole che le donne siano più "adatte" e capaci nei lavori di cura. In realtà si tratta dell'ennesimo gap che svantaggia la popolazione femminile.

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